Mon histoire - Une vie de souffrances avant mon diagnostic du syndrome de l'intestin irritable et la découverte des FODMAPs

J’ai entendu votre cri de détresse suite au bilan de vos intolérances. Comme je vous comprends ! J’ai pensé qu’une présentation de mon vécu pourrait aider à accepter ce syndrome de l’intestin irritable que nous avons en commun. Je trouve qu’en parler, c’est le premier pas pour se sentir moins seul. 

Mon histoire avant découverte régime FODMAP

Qui suis-je ?

Je m’appelle Jennifer, j’ai 30 ans et je suis atteinte du Syndrome de l’intestin irritable depuis mon plus jeune âge (j’ai retrouvé mon carnet de santé d’enfant, visiblement je me plaignais de douleurs abdominales dès mes 7 ans).

Ma particularité ? Je ne le sais que depuis mes 29 ans… Mais reprenons mon histoire depuis le début.

Allergies alimentaires

Dés l’âge de 8 ans, mes allergies alimentaires commencent. Au début je ne peux plus manger de cerises « ça me pique » je ne cessais de répéter à ma mère (à cet âge là elle ne me croyait pas, pensant plutôt à une astuce de ma part pour ne pas manger de fruits). Les saisons s’enchaînent et s’empirent, en plus des cerises, les pêches, brugnons, nectarines me piquent. Jusqu’au jour où l’ingestion d’une pomme fait gonfler mes lèvres qui doublent de volume. Direction l’allergologue. 

J’ai alors une petite dizaine d’années quand on me diagnostique une très sévère allergie à tous les pollens. Ce qui expliquerait mes allergies aux fruits à noyaux. 

Sauf que plus le temps passe, plus je dois supprimer les fruits de mon alimentation. Vers 14 ans, je ne peux plus manger aucun fruit frais, ni certaines crudités. 

Aucun allergologue ne veut me désensibiliser : impossible, j’ai beaucoup trop de terrains allergiques ! Entre les pollens, les fruits et légumes crus, les fruits à coque, les antibiotiques, les acariens, les poils d’animaux,… Selon eux corriger une allergie risquerait d’en déclencher une autre, qui peut être bien plus grave à vivre au quotidien (une pensée pour les allergique à l’arachide qui sont en danger de mort en cas d’ingestion d’une molécule de cacahuète, ce qui n’est pas mon cas). 

Pas le choix, je dois vivre avec. Enfin, disons plutôt sans. Sans fruits frais ni légumes crus. Pour moi qui adorais ça, chaque été était un réel moment de dépression. C’est assez violent de se retrouver à 14 ans à devoir supprimer une partie de son alimentation, j’ai traversé de longues périodes de déprime. C’était très dur de ne pas pouvoir manger comme tout le monde, devoir faire attention à tout ce qui se balade dans l’assiette, d’être en stress de tomber sur des noisettes dans un gâteau au chocolat… 

Mais en vrai, le plus dur, surtout à cet âge là, c’est le jugement des gens. Même dans l’entourage familial :

"Ah mais oui c'est vrai tu peux pas en manger, c'est pas vrai ça... mais t'es sûre que tu es vraiment allergique ?"

 

Non non mes lèvres gonflent toutes seules, j’ai dû trébucher sur une aiguille de botox, rien à voir avec la pomme que je viens d’avaler…

"Mais t'as réessayé depuis ? Ça se trouve tu n'es plus allergique !"

Alors oui j’essaie, j’essaie à nouveau, mais au bout de quelques années non c’est bon on finit par comprendre que quand le corps dit non c’est non. J’aimerais juste qu’on m’accepte avec mes allergies et qu’on me fiche la paix.

"Si ça pique juste, tu peux quand même en manger un peu"

Comment vous dire que manger des carottes râpées revient pour moi à manger une poignée d’aiguilles ? Donc oui ça pique, et non ce n’est ni agréable ni possible. 

"Ah oui c'est vrai tu ne manges pas ci et ça, t'es vraiment chiante"

En fait euh…Comment dire… il me semble que dans l’histoire c’est surtout moi que ça fait chier non ? Breaking news : Je n’ai pas choisi d’être allergique.

A 16 ans, nouveau rebondissement. Je me retrouve avec l’intérieur de l’avant bras recouvert d’une éruption cutanée sévère. Le constat est sans appel : allergie au nickel. Je venais de faire une réaction à mon nouveau sac à main qui portait des éléments métalliques. Je peux dire adieu à tous mes bijoux fantaisie. Retour chez l’allergologue, toujours aucune solution à me proposer, il faut vivre avec. C’est trop pour moi je craque. Je pleure beaucoup sur le coup de cette nouvelle allergie. Pas grave en soi, c’est juste que c’est ça en plus du reste. Pourquoi mon corps réagit-il comme ça ? 

J’apprendrai plus tard que j’ai déclenché cette allergie suite au port de mon appareil dentaire entre 14 et 16 ans.

Aujourd’hui grâce à des tests récents, je sais que je suis allergique non seulement au nickel, mais aussi à 3 autres métaux différents. Les implants dentaires et autres pièces métalliques à intégrées dans le corps sont impossible pour moi.

Avis aux chercheurs en dentaire : il y a un marché sur les implants en pure céramique, je dis ça, je dis rien ^^

Endométriose

C’est à l’adolescence que mes problèmes intestinaux se manifestent mais il ne faut pas que j’oublie de vous parler d’un autre mal qui me ronge dès que ma puberté commence… Il s’agit de l’endométriose. Mais ça, je ne le sais pas encore.

J’ai eu mes règles sur le tard, à 16-17 ans. Les douleurs étaient insurmontables, pliée en deux au sol, direction les urgences à chaque crise. Les médecins ont fini par me prescrire très vite la pilule « seule solution » pour me soulager. Et puis, c’est normal d’avoir mal pendant ses règles non ? Non. Car on ne parle pas de douleurs d’ovaires lambda non. Obligée de prendre des tas de traitements pour soulager (en vain) les douleurs, utiliser des bouillotes, suivre les conseils du type « bois des infusions de racines de saule cogneur magique de Poudlard ». Rien n’y fait, chaque mois est un supplice de douleurs, de problèmes digestifs, de dépression,… Parfois, les douleurs sont tellement vives que cela coupe les jambes. J’ai déjà dû aller chercher un doliprane en rampant au sol en pleine nuit (quand j’écris ces lignes cela me paraît tellement une fiction mais malheureusement c’est une triste réalité que j’ai bien vécue). 

Douleurs lombaires

A 25 ans, je subis des douleurs lombaires du jour au lendemain. Je comprends pas d’où ça vient, les médecins non plus. Radios, rdv chez le rhumatologue, IRM,… Les batteries d’examens ne révèlent rien. Je me vois encore affublée de cachets anti-douleurs à avaler et une ceinture lombaire à porter. On me prescrit en dernier recours une échographie des reins : toujours rien. Dans le doute et par curiosité, l’échographe à eu une brillante idée : vérifier ma vessie. Sa question m’interpelle : « Vous portez un tampon ? » Euh non… Je tourne la tête sur l’écran. « Et bien, me dit-il, nous avons là une formation de 3,5cm de long et 2 cm de large… et je ne sais pas du tout ce que c’est… » OK merci Doc’.

Je sors donc de l’examen avec la photo sous le bras d’un kyste anormal accroché à mon utérus. Super, ça manquait à ma vie un peu d’adrénaline.

On devait me faire une biopsie, mais ils ont vu tout de suite que le kyste était bénin, le chirurgien l’a donc enlevé. Emballé c’est pesé. Sa conclusion ? Malformation de naissance.

Bizarre… puisqu’avec tous mes problèmes de règles douloureuses, je peux dire que mon utérus à été observé plus d’une fois, on n’a jamais repéré un kyste de 3,5 cm ! En l’absence d’explication plus pertinente je reprends le cours de ma vie. Et très bonne surprise, mes douleurs lombalgiques se sont envolées à la suite de cette opération ! Au moins un problème de réglé.

Mais les douleurs de règles, elles, reprennent de plus belle. Jusqu’ici j’habitais en banlieue parisienne, c’est en déménageant sur Paris que j’ai changé de gynécologue. Son constat est sans appel : vous faites de l’endométriose, c’est sûr. 

Première fois que j’entends ce terme. Je me renseigne et découvre cette maladie encore peu connue (la preuve, de tous les gynécologues de banlieue que j’ai eu, pas un seul ne connaissait à l’époque). 

A force d’essais on trouve ensemble un traitement (une micropilule à prendre en continu) qui me convient mieux. Son explication est simple : pour le moment pas de traitement, le problème ce sont les règles donc la seule solution aujourd’hui c’est de stopper les règles avec un traitement continu. Ce n’est pas la panacée mais je vais quand même mieux. Je suis moins pliée en deux chaque mois et mes migraines incessantes se sont envolées !

Syndrome de l'intestin irritable

En parallèle de mes mésaventures allergiques et gynécologiques, il se trame dans mon corps des problèmes intestinaux depuis l’enfance.

Dès 10 ans je souffre de constipation chronique. J’ai évité de peu l’occlusion intestinale quand j’étais en primaire. Les problèmes s’empirent à l’adolescence. Comme je ne peux manger de fruits ni de crudités, on pense à un manque de fibres. J’avale toutes les fibres que je peux, me faisant des cures de blé complet et de pruneaux. Rien ni fait, je vis sous laxatifs pendant pas mal d’années. Chaque épisode de constipation est ponctué de diarrhées violentes « normal, quand un tuyaux est bouché ça déborde » me dira un jour un gastro-entérologue. J’enchaîne les traitements laxatifs, je pense qu’on m’a fait tout essayer. Gelée à avaler, sachet en poudre, micro-billes de paraffines, et même les 2L de solutions laxative à boire avant de faire normalement une coloscopie…

Pourtant j’ai toujours autant mal au ventre, avec des ballonnements et de l’aérophagie désagréable.

Jusqu’au jour où 

Mon corps m’envoie un cri d’alarme. J’ai 27 ans et ma vie quotidienne n’a jamais été aussi difficile. Je suis d’une fatigue extrême, alors que je dors 10 à 12 h par nuit. J’arrive en retard au travail, impossible de me lever, je me réveille le matin plus fatiguée qu’au coucher. J’ai bon appétit mais je perds du poids à vu d’œil. 

Je fais plusieurs alertes à ma médecin généraliste, les tests sanguins s’enchaînent, mais rien. Tout va bien selon mes prises de sang. Le taux de fer est complètement dans la norme alors que je suis tellement fatiguée que je n’arrive même plus à courir derrière un bus

Les douleurs intestinales sont de plus en plus pesantes. J’ai dû mal à faire le lien avec mon alimentation au départ, même si les repas d’après fêtes (notamment Noël) virent au cauchemar intestinal. Disons que depuis que j’ai 15 ans j’ai ces soucis d’intestins, alors bon à ce moment là je me focalisais plus sur mon état de fatigue et de moral en berne plutôt que sur mon alimentation.

Le faux ami « Sans Gluten »

Une tarte aux poireaux faite maison a été un 1er déclencheur : les crampes abdominales étaient tellement sévères que j’ai commencé à faire le lien : et si c’était le gluten ? C’est vrai qu’on en entend pas mal parler en ce moment

C’est parti pour le test, je commence un régime sans gluten pour voir. Je vais en effet un tout petit peu mieux. Du moins je vois une vraie différence quand j’arrête de manger du blé. 

Je reprends une alimentation normale pour pouvoir faire le test de la maladie cœliaque liée au gluten. C’est l’échec, test négatif. Pourtant, j’avais l’impression d’aller un peu mieux, mais non mes analyses sont toujours OK et ne présentent aucune trace d’anticorps liés à une inflammation due au gluten.

Bon… On ne va pas s’en plaindre non plus, ce n’est pas plus mal. Je tiens à le rappeler ici pour les sceptiques, la maladie cœliaque est une vraie maladie auto-immune et non un régime de bobos à la mode. 

Mais ce n’est toujours pas mon problème. Les investigations continuent et je me sens seule dans un désert médical où je manque de lire sur la tête des médecins « encore une hypocondriaque qui veut qu’on lui prescrive des analyses ».

Un matin, j’essaie péniblement de me lever (comme tous les matins depuis 1 an) sauf que cette fois, sortie du lit, je tombe. Je me relève à l’aide du lit auquel je suis obligée de m’accrocher pour me remettre dessus par la force des bras : mes jambes m’ont lâchée. Elles ne répondaient plus, je ne tenais plus debout. Une fois rallongée, j’ai pris une grande inspiration pour essayer de ne pas paniquer, je réussis à faire bouger mes doigts de pieds. Il m’a fallu une dizaine de minutes pour que mes jambes se réveillent. 

C’en est trop. Il faut que l’on trouve ce qu’il m’arrive.

J’insiste auprès de ma généraliste pour qu’on analyse plus mes problèmes d’intestins, elle me prescrit un rdv avec un gastro-entérologue. J’espère secrètement qu’il ne va pas me rire au nez et me prescrire des énièmes laxatifs comme les autres que j’ai déjà consultés dans ma vie.

Après une courte entrevue, son constat est sans appel : « Votre problème est alimentaire Mademoiselle ». Il me tend la liste des aliments interdits/autorisés dans le cadre du régime FODMAP : « Arrêtez de manger tous les aliments listés en rouge, et je pense que votre problème sera complètement réglé ». La liste fait une page A4 et restreint des aliments toutes catégories confondues. La claque. Je rappelle que je suis allergique alimentaire et que je me prive déjà depuis que je suis petite et maintenant on me dit d’arrêter de manger 70% de ce que je consomme tous les jours ? 

Sur le moment, en vrai, j’aurais largement préféré qu’il me prescrive une coloscopie ! 

La révélation

Je commence donc le régime faible en FODMAPs comme prescrit. Hallucinant : au bout de 3 jours, plus aucun soucis digestifs, je vais déjà mieux ! La fatigue s’atténue jusqu’à complètement disparaître. Mes cernes s’effacent, je reprends des forces jusqu’à enfin reprendre du poids.

Je me renseigne sur les FODMAPs, je comprends qu’il est improbable d’être intolérant à toutes les catégories d’aliments et qu’il faut procéder à des tests de ré-intégration par catégories. Ce fut long et fastidieux mais, Bingo ! Enfin tout s’éclaire.

Grâce aux tests de réintégration j’ai pu détecter ce à quoi j’étais vraiment intolérante. Le blé par exemple (le régime sans gluten n’était pas si idiot, mais je n’avais qu’une partie de l’équation !) : ce n’est pas le gluten le problème, mais le fructane présent dans le blé mais aussi dans les oignons, l’ail, l’échalote et… les poireaux ! Autant vous dire qu’avec ma soupe aux poireaux pendant mon régime sans gluten j’avais tout faux !

L’intolérance aux FODMAPs dans les aliments traduit bien par une maladie : la colopathie fonctionnelle, dit aussi Syndrome de l’Intestin Irritable (SII). 

Enfin, on met un nom sur ce qui m’arrive. Si j’ai plutôt bien pris la nouvelle et ce régime à suivre « a vie », j’ai réalisé que c’était grâce à mon parcours de santé chaotique depuis l’enfance. En effet, après tout ce que j’ai traversé, toutes les réflexions que j’ai dû encaisser, toute la frustration de privation que j’ai connue, … Finalement, me priver une fois de plus d’aliments n’était qu’un détail. Désormais je vais tellement mieux que je vois ce régime non pas comme une malédiction mais comme une bénédiction !

Enfin, je REVIS !

Fini mes problèmes de digestion, ma fatigue chronique ! Mes allergies alimentaires ont littéralement disparues et mes règles douloureuses…aussi ! Terminé l’endométriose ? Et bien, comme les allergies alimentaires, cela fait partie désormais de mon passé ! Incroyable mais vrai ! Je ne sens même plus mes règles arrivées tellement je n’ai plus de douleurs.

Je découvre ainsi que tous mes problèmes de santé depuis ma jeunesse étaient dus à mon alimentation, à cause de mes intestins sensibles.

Aujourd’hui, cela fait plus de 15 ans que je souffre du SII et seulement 1 an que je suis diagnostiquée. Cela a réellement changé ma vie. Face au gouffre d’information médicale et d’aide psychologique sur le sujet, j’ai décidé de mettre à profit mon expérience afin de vous aider au mieux : car non, vous n’êtes pas seul ! 

Ecoutez votre corps, faites vous confiance, et n’hésitez pas à me laisser un petit commentaire ou à dialoguer sur le forum. 

En parler est une étape clé de l’acceptation 😉

 

Courage, force et honneur à tous les Foodmapers, vous n'êtes pas seul !

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